“Van dichtbij maak ik mee wat voor impact de ziekte heeft.”

Pulmonale hypertensie, afgekort PH, betekent een verhoogde druk in de longslagader. De oorzaak is meestal hartfalen of een chronische ziekte van de luchtwegen, zoals COPD. Soms is PH het directe gevolg van een aandoening van de bloedvaten in de long. Erfelijkheid kan daarbij een rol spelen en in die gevallen kan de ziekte al op jonge leeftijd ontstaan. Maar er zijn nog meer oorzaken van PH, zoals bijvoorbeeld onopgeloste bloedstolsels in de long, of een leverziekte.

De klachten van PH worden bij de meeste patiënten pas laat herkend. Dat komt omdat PH niet alleen zeldzaam is, maar ook omdat de klachten van PH heel algemeen van aard zijn. De eerste klacht is meestal moeite met inspannen, zoals zware benen bij het traplopen of hijgen bij het fietsen tegen de wind. Omdat er veel andere mogelijke verklaringen zijn voor zulke klachten, denken patiënten en hun dokters niet meteen aan PH. De diagnose wordt vaak pas gesteld na een lange zoektocht langs veel dokters en veel ziekenhuizen.

Dankzij wetenschappelijk onderzoek is er veel vooruitgang geboekt in de behandeling van PH. Toch zijn er nog steeds veel patiënten met ernstige beperkingen in het dagelijks leven. Nog steeds overlijden patiënten aan PH. Vroege herkenning is essentieel voor een succesvolle behandeling. Wetenschappelijk onderzoek blijft daarom van levensbelang. Meer onderzoek is nodig naar betere methodes van vroege opsporing en naar betere behandeling.

Als longarts in het Amsterdam UMC houd ik mij dagelijks bezig met de diagnostiek en behandeling van patiënten met PH. Van dichtbij maak ik mee wat voor impact de ziekte heeft op patiënten en hun partners, gezinnen en families. In mijn onderzoek probeer ik samen met andere wetenschappers uit binnen- en buitenland de ziekte beter te begrijpen. Om ervoor te zorgen dat de ziekte zo vroeg en zo goed mogelijk kan worden behandeld. Het uiteindelijk doel is dat elke patiënt met PH een volkomen normaal en lang leven kan leiden. Ons werk in het PH kenniscentrum in Amsterdam zou niet mogelijk zijn zonder onze uitstekende samenwerking met de PH patiëntenvereniging en de Stichting Heb Hart voor Longen. Samen strijden wij voor meer bekendheid met deze ziekte en voor erkenning van patiënten die erdoor getroffen zijn. Door samen op te trekken kunnen wij ervoor zorgen dat de diagnose op tijd gesteld wordt en dat de best mogelijke behandeling gegeven kan worden.

Prof. dr. Harm Jan Bogaard – Amsterdam UMC